Municípios têm dificuldade com lei que amplia teste do pezinho

Estados e municípios brasileiros estão tendo dificuldade de implementar a lei que ampliou a lista de doenças diagnosticadas no teste do pezinho do SUS.

José não se desenvolveu como a maioria dos bebês.

“Era um bebê de 4 meses que tinha que ser carregado como um bebê de 2 meses. O corpinho era muito molinho”, conta a oficial de justiça Josiane Mendes, mãe de José.

Com 5 meses, ele teve convulsões, e os médicos descobriram uma doença rara: argininemia.

“Quando ele come muita proteína gera uma alteração no organismo funcional, e ele precisou de um transplante de fígado”, diz o consultor jurídico Gilson Mendes, pai de José.

A vida do José poderia estar bem diferente se a lei que determina a ampliação do teste do pezinho do SUS tivesse sendo cumprida. Em 2021 ela foi aprovada. Há um ano, regulamentada. Mas, na prática, nos postos de saúde, pouca coisa mudou. Dependendo da doença, um bebê que tem síndrome rara vai para casa sem diagnóstico. E a família perde a oportunidade de começar o tratamento na hora certa, antes que as sequelas apareçam.

Pela lei, o governo federal deve ampliar o rastreamento de 6 doenças para 53, em cinco etapas. O Ministério da Saúde não estabeleceu prazos. Declarou que incorporou recentemente duas patologias: toxoplasmose congênita e homocistinúria clássica.

Em nota, informou que trabalha para cumprir a lei de forma escalonada e que precisa preparar a rede de triagem neonatal para o diagnóstico em laboratório com tecnologias mais sofisticadas.

O Instituto Vidas Raras, que faz campanha por um teste mais completo, critica a demora.

“Ainda sem nenhuma efetivação ou cronograma disponível para que a gente entenda como é que vai funcionar essa expansão de uma maneira mais clara. A gente precisa garantir, como sociedade, ”que isso aconteça, diz Amira Awada, presidente do Instituto Vidas Raras.

Algumas prefeituras e estados começaram a expansão do teste por conta própria - como Minas Gerais, a cidade de São Paulo e o Distrito Federal.

Já na rede particular, há testes que rastreiam dezenas de doenças.

“Quanto mais precoce for feito o diagnóstico e começar o tratamento, melhor é para qualquer doença. Essas doenças matam. O problema é esse", explica a médica geneticista Eugênia Ribeiro Valadares.